Nikšić: Sistemsko rješenje za djecu oboljelu od cistične fibroze

Njegovu objavu na društvenim mrežama prenosimo u cijelosti:

Potpuno smo svjesni težine situacije u kojoj se nalaze djeca oboljela od cistične fibroze, a sa njima i njihovi roditelji te hitnosti nabavke lijeka.

Djeca ne mogu čekati. U tom smislu učinili smo sve što od možemo kako bismo lijek što prije nabavili. Sredstava će biti doznačena Zavodu u narednih par dana.

Znamo i mi i roditelji da je to tek prvi dio rješenja. Teži dio, onaj sistemski je nešto na što se moramo fokusirati.

Rijetke bolesti moraju, ova situacija je to još jednom pokazala, biti zakonski zasebno uređene i to na federalnom nivou. Ustavno uređenje po kojem je zdravstvo u podijeljenoj nadležnosti teško ćemo promijeniti, ali smo potpuno svjesni, ovo je samo još jedna potvrda, koliko je to nepravedno te nije dobro isključivo za pacijente i oboljele građane, jer zavisno od ekonomske moći kantona pacijenti imaju različit tretman.  Samim time su oboljeli često diskriminirani.

Smatram da je vrlo važno da Vlada FBiH pokazuje senzibilitet i ogromnu volju da nađemo rješenje. Cijenim razumijevanje i volju za saradnjom i međusobnom pomoći na tom putu, roditelja i Udruženja. Teško je brinuti o oboljeloj djeci i pokušavati naći opravdanje za procedure i manjkavosti sistema. Ti roditelji su zajedno sa svojom djecom istinski heroji.

Sve što uspijemo uraditi da koliko toliko, a nadam se i u potpunosti pomognemo i olakšamo im, bit će sasvim sigurno naša moralna i ljudska pobjeda i na kraju krajeva naša dužnost. Oboljela djeca nisu socijalni slučaj, već ravnopravni dio društva kojima smo dužni obezbijediti potrebnu pomoć i njegu.



(Vijesti.ba)