Ubiparip: Ovo je veliki korak, naše dijete će živjeti!

Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH raspisao je konkurs za nabavku ovog lijeka, a odlična vijest je da će on biti dostupan za svu djecu oboljelu od ovog rijetkog oboljenja.

Iako se špekulisalo da će lijek dobiti samo četvoro najugroženije djece, on će ipak biti dostupan za 18-oro djece, koliko ih trenutno ispunjava uvjete za Kaftrio terapiju radi starosne dobi ili mutacije koju imaju.

Da je ovo veliki korak u borbi za djecu oboljelu od ovog rijetkog oboljenja, za Vijesti.ba je istakao Jasmin Ubiparip, otac osmomjesečne Iman koja boluje od cistične fibroze.

"Djeca mogu doživjeti svoje snove, preboljeti pogrešne ljubavi, ostvariti svoje želje, razočarati roditeljska nadanja, iznevjeriti strahove... Doživjeti radost diplome i biti sve ono o čemu su maštali 'kada porastu'... Dobili su priliku da žive kao i svi drugi. Mi svi negdje kao žurimo, ali djeca koja boluju od CF-a moraju žuriti stotinu puta više, dok mi imamo vremena. Za njih je za njih svaki novi dan nova neizvjesnost", započeo je Ubiparip, pa nastavio:

"Svaki pomak je značajan, a ovo je veliki korak jer će naše dijete živjeti! Cistična fibroza neće nam je otrgnuti iz zagrljaja, a ni njoj njene snove. O uspjehu u borbi još ne bismo govorili sve do momenta dok lijek ne bude zaista u rukama djece. Utisci se svakako još množe, a nas tek čeka borba da se i u BiH pomjeri dobra granica za primjenu Kaftrija".

"Odobravanjem Kaftrija znači da ovo prestaje biti dječija bolest i da će i naša djeca ostariti", zaključio je Ubiparip.

Članovi Udruženja za cističnu fibrozu su u posljednja dva mjeseca dva puta održali proteste boreći se da njihova djeca dobiju ovaj lijek, koji je već odavno dostupan u svim zemljama regiona, pa čak i u bh. entitetu Republika Srpska.

Rok za prijavu na ovaj tender je 16. oktobar.

Podsjetimo, sa Jasminom Ubiparipom smo razgovarali i prije nešto više od mjesec dana, kada je Udruženja za cističnu fibrozu organizovalo mirni skup ispred zgrade Vlade FBiH, gdje su upravo zalagali za nabavku lijeka 'Kaftrio'.



(Vijesti.ba)