
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini pokrenulo je aktivnosti na formiranju jedinstvenog registra oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD) na području Federacije BiH.
Kako su naveli iz Udruženja, registar se izrađuje u potpunosti u skladu sa važećim zakonima i standardima zaštite privatnosti i ličnih podataka, a njegov cilj je unapređenje planiranja zdravstvenih usluga, dostupnosti terapija i sistemske podrške oboljelima.
“Formiranjem registra dobijamo jasniju sliku o broju i potrebama oboljelih, što je osnova za bolje planiranje zdravstvene zaštite i pristup savremenim terapijama,” poručuju iz Udruženja.
Pozivaju se svi roditelji i staratelji djece sa Dišenovom mišićnom distrofijom da se jave Udruženju kako bi bili uključeni u ovaj važan proces.
Za više informacija i prijavu u registar, zainteresovani se mogu obratiti putem e-maila [email protected], na brojeve telefona i Viber kontakte 061/044-993 i 061/306-494, ili putem Facebook grupe “Dišenova mišićna distrofija BiH – DMD BiH” (privatna grupa).
(Vijesti.ba)